DNA box. Frekari upplýsingar: http://bit.ly/1jGu4vL

DNA-bankinn – Áhættulýsing vegna upplýsts samþykkis

(Höf. Lynn Kozlowski, Hjörvar Pétursson þýddi)

 

Ég er til vitnis.

Og einungis ég er hér einn,
í trúnaði,
til að fræða þig og upplýsa.

Mér er ætlað að skýra þér frá
þeim hættum sem þér eru fólgnar í bón okkar.
Ég mun lýsa þeim hreint út
svo sem mér var falið af Siðfræðinefnd
Rannsóknastofnana, því þú verður að skilja
hvaða hætta þér er búin með samþykki þínu
með undirskrift þinni og dagsetningu.

Vertu viss um að við eignumst nokkuð sem þér tilheyrir.
Frumur. Þínar eigin frumur.
Við biðjum þig að strjúka — skafa burt —
frumur innan úr rakri kinn þinni með strokpinna—
sársaukalaus aðgerð;
frumur sem þú glatar hvort eð er
áreynslulaust eins og tré laufblöðum,
frumur sem endurnýjast í sífelldu vori líkama þíns.
Þér er engin eftirsjá í þessum tilteknu frumum.
Vertu viss.

Hinum sértæku hættum sem felast í erfðaefni þínu er erfiðara að lýsa.
Gerðu þér ljóst að við eignumst nokkuð
í líkingu við líffræðilega uppskrift þína,
dulkóðaða uppskrift líffræðilegrar forsögu þinnar.
Undan því verður ekki vikist.
Hana munum við eignast.
En, hvað skiptir það þig, skyldirðu spyrja?
Hvað kemur þér það við?
Holdtekið handrit—óleikið nema óafvitandi af þér sjálfum?
Eða efnafræðileg slóð? Samhengislaus steingervingur
þinna eigin kjarnsýra?
Ef þú leiðir að því hugann, eltir það ofan í kjölinn
gegnum hvern rangala sem af því leiðir, djúpt niður,
gætirðu setið fastur—
þú gætir meitt þig í heilanum.
Vandinn er óumræðilegur. Gestaþraut. Heimspeki.
Ert þú heimspekingur? Guðfræðingur? Líffræðingur?
Skarar þú fram úr?
Er þér ljóst hvað sprettur ekki af erfðum og hvað sprettur af erfðum?
Er það ljóst?
Viltu spyrja að einhverju?

Við teljum að ef þú skoðaðir sjálfan þig í spegli erfðanna
sæirðu enga spegilmynd.
Heimskulegar ákvarðanir þínar verða ekki útskýrðar
með basaröðum.
DNA er auðvelt. Lífið er erfitt.
Þetta er okkar álit. Hvað heldur þú?

Við munum fræðast um sitthvað
sem þú getur ekki vitað um sjálfan þig—
án þess sem opinberast í prófum okkar. En er það
sem við munum uppgötva þér mikilvægt?
Er ekki líklegt að það verði, hvað þig varðar, aukaatriði?
Skipti þig máli, til dæmis, hvort við vissum og héldum til haga
þyngd lifrar þinnar upp á gramm?
Yrði vitneskja okkar í raun svo frábrugðin því?
Þitt er að skera úr um þetta.

Hafðu á hreinu að sú hætta sem þú býður heim með okkur
er ekki einvörðungu af okkur sprottin,
af því sem við gerum til að eignast þetta vefjasýni.
Að grunninum til ertu nú þegar í þeirri hættu, og í sannleika sagt
teljum við okkur ekki bæta svo miklu við hana.
Við erum vísindamenn og ætlum okkur ekki að ná á þér taki.
En ef einhver vildi ná taki á þér og sæi sér hag í
leyndardómum kjarnsýra þinna,
skaltu ekki ímynda þér að hann geti ekki nálgast DNA úr þér.
Engan barnaskap!
Hvað ef útsendari þess sem vildi ná á þér taki
borgaði rakaranum þínum til að plokka eitt hár upp með rót eða meinatækni
til að láta af hendi þornaðan blóðblett úr næstu skoðun?
Hefurðu fengið blóðnasir? Hvað um blóðugu þurrkuna?
Gæti eitthvert illmennið ekki komist yfir frímerkið sem þú sleikir eða
hirt upp tyggjóið sem þú spýtir án umhugsunar út í grasið?
Og þessar frumur sem við sköfum innan úr rakri kinn þinni eru ekkert
hjá þeim firnum húðfrumna sem þú dreifir sem ryki um heimili þitt.
Hver fruma sýni á vængjum vinda.
Ekki ímynda þér að við séum eitthvað til að hafa áhyggjur af,
þau sem þarf að vernda þig fyrir.
Okkur stendur á sama um þig og þína.
Við höfum ekkert á móti þér og viljum þér ekkert til miska.
Þetta er vísindaleg rannsókn.
Hví skyldu útsendarar hins illa ræna bankann okkar? Hví að dirka lásana?
Til hvers að ráða dulkóðann?
Eða til hvers jafnvel að eyða tímanum í erfðaefni þitt
þegar skömm þín vellur úr ruslatunnunni í heimreiðinni?
Þeir eru engir asnar.
Vertu viss.

Tryggingasalar og atvinnurekendur gætu leitað okkur uppi og borið undir okkur
hvort líklegt sé að þú verðir þeim baggi —áhætta—
og við sagst ekki geta sagst til um það. Við myndum segja nei.
Vertu viss.
Niðurstöðum verður haldið til haga í skýrslum án nafna eða heimilisfanga.
Hver veit hvort það ert þú eða einhver af hundruðum annarra
sem við auðkennum án nafns á línuriti?

Ef erfðaefni „föður“ þíns, „bróður“ eða „barns“
berst í bankann okkar,
áttu á hættu að við vitum hvort þú sért barn föður þíns,
bróðir bróður þíns, og syni þínum sannur líf-pabbi.
Ef bréfberinn leggur inn hjá okkur
gætirðu komist að hvort eitthvað væri á milli ykkar.
Það er, þú gætir frétt það hjá okkur,
ef við gerðum réttu prófin og segðum þér niðurstöðurnar.
Og við segjum þér hér og nú að það gerum við ekki.
Við afneitum sápuóperum.
Ef þetta eru þínar erfðafræðilegu spurningar er engin þörf á okkur.
Aðrar stofnanir sjá um þannig lagað.
Flettu upp í símaskránni. Smelltu þér á netið.
En ættu myrkar efasemdir þínar um fjölskylduna að duga
til að halda einum strokpinna frá kinn þinni?

Að lokum, af þeim sjúkdómum sem við gætum fundið
eru einungis örfáar líffræðilegar tímasprengjur,
skelfileg óstöðvandi blóðföll í heila lífsins.
Allt hitt birtist þér sem „líkindi,“ „líkur“ eða „áhætta.“
„Áhætta“ enn og aftur — mikið notað orð — gegnsýrir okkar daglega líf.
Og þessar áhættur þínar yrðu í raun blanda áhættuþátta,
ókennilegur, vellandi hrærigrautur áhættuþátta
sem blandast í ófyrirsjáanlegu flæði
alls þess sem þú hefur nokkru sinni tekið þér fyrir hendur.
Er það ljóst? Ertu stærðfræðingur?
Ábekingur? Fjárhættuspilari? Skáld?
(„Sá metur frama mest er minnstan frama hlaut“)
Við munum reyna að gera þér grein fyrir hverri þeirri hættu sem við teljum þér búna,
erfðafræðilegri hættu, en ekki búast við of miklu.
Líklegast er að þær nýju hættur sem við finnum
verði háðar óskýrðum aðstæðum,
í einu orði sagt, þvælnar. Ekki þess verðar að nefna.
Hér eru nokkrar þumalputtareglur um áhættu.
Í fyrsta lagi hlýturðu jú að deyja úr einhverju.
Í annan stað eru til þær hættur
sem þig langar kannski í raun ekki að vita af.
Sumt fólk telur sig vilja vita af þeim.
(Og það gæti haft rétt fyrir sér: Þetta er erfið og persónuleg ákvörðun.)
Sumir gætu séð sig um hönd ef bölvuninni yrði ekki aflétt.
Enginn getur sagt af eða á um vitneskjuna nema þú—
með aðstoð og ráðgjöf okkar sérlegu
„erfðafræðiráðgjafa,”
fagmanna sem hafa haldið um marga skelfda, harmi slegna höndina
í starfi sínu.
Ef þörf krefur veitist þessi ráðgjöf þér á okkar kostnað, vertu viss.
Hættan á flestum erfðagöllum er lítil. Hverfandi. Svo mikið getum við sagt.
Við höfum leyfi frá Nefndinni til að segja það.
Ekki eins lítil og sandkorn á strandlengju.
En minni en hættan á hákarlsárás fyrir sundmann í sjónum á síðasta ári.
Hverfandi, en þó til staðar.
En hverfandi.

Þannig er það nú. Hreint út sagt.
Allt þarf þetta að vera af fúsum og frjálsum vilja.
Héðan færðu með þér
afrit af athugasemdum mínum.
Við upplýsum. Þú samþykkir
eður ei.

Er það ljóst?
Viltu spyrja að einhverju?
Hver er niðurstaðan?
Vertu viss.
Undirskrift.
Dagsetning.

Ég er til vitnis.

Lynn Kozlowski er prófessor og forstöðumaður lífatferlisfræðilegra heilsurannsókna við Ríkisháskólann í Pennsylvaníu. Hann hefur birt bæði skáldskap og vísindagreinar í alþjóðlegum tímaritum. Kennsla hans og rannsóknir hafa m.a. komið inn á rannsóknasiðfræði.

Ljóðið er frá árinu 1998 og rifjaðist upp fyrir þýðanda þegar hann var beðinn um ráðleggingar um það hvernig bregðast ætti við sýnasöfnunarátaki Íslenskrar Erfðagreiningar og björgunarsveitanna. Fyrir bregður broti úr þýðingu Hallbergs Hallmundssonar á ljóði eftir Emily Dickinson.